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儿子患罕有病8年后才确诊,妈妈痛不欲生:终于知道怎么治疗了

12年前,也就是2008年,在广东省梅州市大埔县,延延出生了,新生命的到来让初为人母的阿莲无比喜悦,看着儿子安然入睡,阿莲夫妻俩对生活充满了希望,作为父母他们想把最好的给孩子,希望他快乐,幸福、健康。可是两个月后,病魔悄无声息的打破这份平静,一直到8年后的2016年,才确诊了孩子是一种罕见病,初生婴儿患病里仅百万分之一,当时阿莲抱着孩子痛不欲生:延延,终于知道怎么治疗了,妈妈愿意拿命来换你……

延延两个月的时候,突发高烧咳嗽,全身有出血点,阿莲赶紧带着延延去医院检查,刚开始医生以为是支气管炎,输了一周的液体没有好转,阿莲一家不敢耽误,转院到深圳儿童医院后,延延做了很多检查,却也没有查出是什么原因引起血小板减少,只能以肺部感染冶疗。从这以后,医院成了延延第二个家,反复肺炎、高烧不退、湿疹、血便、血尿、淋巴结肿大、急性肠道炎等等各种情况,总之有什么病治什么病,但一直未确诊到底是什么病。

接下来的几年里,无论是小医院,中心医院还是深圳市儿童医院,都能看到延延和阿莲的身影,延延的童年基本上都是与药物度过的,已经记不清他抽了多少次血,扎过多少次针,尽管如此,医生也没有找到是什么原因让延延这么容易生病。直到2016年的5月,延延在深圳儿童医院做了腰穿骨穿检查,才被确诊为湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症。这是一种罕见病,新生儿发病率仅为百万分之一。医生说只有干细胞移植才能重建免疫功能。

图为2019年的确诊书

拿到诊断书的时候,阿莲痛不欲生,她不明白那百万分之一的概率怎么会降临到儿子身上,她请求老天放过她的儿子,她愿拿自己的生命去换儿子的命。她和丈夫商量,我们终于知道孩子是什么病了,一定要拼尽全力救儿子,可这些年儿子不停的生病,她们根本没有积蓄,只能保守治疗,然后再努力凑钱给儿子移植。

2017年5月,延延脸部开始肿并伴有高烧,阿莲夫妻俩慌忙的收拾东西又赶紧带着延延来到儿童医院,经检查又是因感染引起的急性淋巴结肿大,而且是化脓性,这样的淋巴结肿大已经是第七次了。延延的脖子、腋下、腹股沟一条疤痕就是一刀,都是因为淋巴结肿大而切的,每次看到医生给延延切开引流,听着延延撕心裂肺哭喊,阿莲的心像刀割一样,泪如雨下,她多希望自己能代替延延受罪。

2018年5月,延延因血小板减低和肠道感染而拉血便住进深圳市儿童医院,这是他在这一年第二次因便血到医院了,当时延延血小板只有12个单位,拉的全是鲜红的血便,他吓的直哭,看到护士姐姐或医生过来他就会哀求地说:救救我,帮我打止血针,我怕!延延最严重时一天拉了三十多次,身上到处都扎的密密麻麻的针眼。看着延延痛苦的呻吟着,阿莲只能偷偷的抹眼泪,她恨自己不能为孩子分担痛苦。她不知道她可怜的孩子什么时候才能摆脱痛苦。

2018年8月16日,延延刚出院回到家一个星期,又突然头痛,脸色发青全身冒冷汗,阿莲又赶紧带着延延回到了医院,经检查是颅内出血和肺部出血,医生马上让阿莲签病重通知单,延延又被送到ICU抢救,其实这种病重通知阿莲都不知己签了多少次,但她还是手脚发软,看着门被慢慢关上,她感受到延延离她越来越远。

每天只有15分钟家属探视时间,看看延延由于颅内出血而沉睡着,由于皮肤痒害怕抓两个手被绑着,阿莲只能忍着泪水拉着延延的手,在心里默默祈祷:延延你快快好起来,爸爸妈妈在外面等你。延延在ICU住了11天,阿莲也在冰冷的凳子上守了11天,这次病重后,医生要求每月定期输注免疫球蛋白和服用伏立康唑、激素以保持延延能找到供者移植前尽量控制感染。

2019年11月份,因为长时间都找不到全相合的供者,而延延的病却等不起,阿莲只能带着延延来到南方医院,用爸爸的半相合做移植手术,当医生通知她们进儿科层流仓准备做移植时,延延特别高兴,两个手都举了起来,又蹦又跳,因为阿莲跟他说:延延换了骨髓就可以像正常孩子一样,再也不用受那么多的罪了。可是天不逐人愿,造血干细胞移植后一直未长细胞,延延移植失败了,夫妻俩抱头痛哭,却无可奈何!

延延不停地发热,阿莲一家没有退路,只能继续走下去,在医生的建议下,一个月后准备第二次移植,面对二次移植,延延知道后蒙着被子伤心的哭起来。这次是抽取爸爸的骨髓,爸爸在清醒状态下抽取了近700毫升的骨髓,用了两个小时,看着鲜红色的骨髓输注到延延的体内,夫妻俩祈祷着一定要成功啊,他们已无路可走了。可惜事与愿违,复查植入时,医生告诉他们这次又失败了。

现在延延每天睡来的第一句话就是:妈妈,我今天细胞多少?延延到现在都不知道他的手术又失败了,没有长出细胞。在延延面前阿莲装的很开心,背后却心如刀割,这些年的难过,辛酸全化成了泪水,做为妈妈,她不想骗孩子,可她不想让经历11年磨难的孩子再次伤心。

12年了,延延想在蓝天下放风筝,想躺在草地上呼吸新鲜的空气,想和小伙伴一起去学校,想……可病魔却阻挡了他的脚步。现在延延一家正在筹集第三次移植费用,阿莲将提供给延延干细胞,她祈祷能给儿子带去第二次生命。(家属供图,整理:青果青橙)

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